24/02/2025
W dniach 24.02. - 02.03.2025 r. przebiegał będzie XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy pod hasłem „Każdy oddech ma znaczenie”, organizowany przez Fundację MATIO. 🫁
Wydarzenie ma na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy — rzadkiej, nieuleczalnej, skracającej życie choroby genetycznej, która niszczy układ oddechowy.
➡️ Chcemy także zwrócić uwagę na problem nierównego dostępu do leków przyczynowych dla dzieci w Polsce.
Mukowiscydoza jest chorobą niewidoczną na pierwszy rzut oka, lecz jej wpływ na życie pacjentów i ich rodzin jest ogromny.
Tegoroczne wydarzenie to nie tylko okazja do edukacji i wsparcia chorych, ale również do zwrócenia uwagi na kluczowy problem: brak dostępu do leczenia najnowocześniejszym lekiem dla dzieci w wieku od 2 do 12 lat w Polsce. Lek ten, uznawany za przełom w leczeniu mukowiscydozy, jest dostępny od 2 roku życia w niemal wszystkich krajach europejskich, ale w Polsce nadal nie wszyscy pacjenci mogą z niego korzystać.
Szczególnie dotkliwie odczuwają to rodziny najmłodszych pacjentów, dla których każdy dzień bez odpowiedniej terapii oznacza ryzyko pogorszenia stanu zdrowia.
Codzienna walka o zdrowie swoich dzieci to dramatyczna sytuacja. Tym bardziej, że dzięki badaniom przesiewowym rodzice wiedzą o chorobie swojego dziecka już od momentu jego narodzin. Wprowadzenie leczenia lekiem o wysokiej skuteczności klinicznej na jak najwcześniejszym etapie życia hamuje naturalny przebieg choroby, a przede wszystkim, umożliwia włączenie społeczne tej grupy chorych. Dzisiaj polskie dziecko z mukowiscydozą musi skończyć 12 lat, aby zyskać szansę na długie, normalne życie.
➡️ Fundacja MATIO chce wykorzystać XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, aby zaapelować o zmianę sytuacji i podkreślić znaczenie równości dostępu do terapii lekami przyczynowymi.
➡️ Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to wydarzenie, którego celem jest mówienie o codziennych wyzwaniach osób zmagających się z tą chorobą, edukowanie na temat możliwości leczenia oraz wspieranie działań na rzecz poprawy jakości ich życia.